L'endométriose : une maladie aux origines encore méconnues

Comprendre l'Endométriose

Mais d'abord, c'est quoi l'endomètre ?

L'endomètre est une couche de tissu épithélial qui tapisse la paroi interne de l'utérus (=muqueuse interne de l'utérus). Cette muqueuse est constituée principalement de deux couches : une superficielle, fonctionnelle, qui se régénère et se desquame lors du cycle menstruel et l'autre basale, permanente, qui sert de base pour la régénération de la couche superficielle. L'endomètre remplit des fonctions centrales dans la reproduction et la santé hormonale, allant de la préparation à l'accueil de l'embryon jusqu'à son implication essentielle dans le cycle menstruel et la régulation hormonale.

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche environ 10 à 20 % des femmes menstruées.

Longtemps perçue comme une simple migration de cellules endométriales vers d’autres parties du corps, l’endométriose est aujourd’hui reconnue comme une pathologie bien plus complexe, dont les origines exactes restent encore méconnues. Ce ne sont pas nécessairement des cellules endométriales qui se déplacent, mais des cellules de type endométrial, c’est-à-dire des cellules qui possèdent les mêmes propriétés que la muqueuse utérine et qui réagissent aux variations hormonales du cycle menstruel. Après migration, ces cellules, au lieu d'être détruites par le système immunitaire, subissent les modifications hormonales propres au cycle féminin, ce qui leur permet de proliférer. Ces cellules s’implantent anormalement sur différents organes — ovaires, trompes, vessie, péritoine, voire dans certains cas plus rares, les reins ou les poumons — et se comportent comme l’endomètre en proliférant et en saignant au fil du cycle.

Or, le corps humain n’est pas conçu pour que ses cellules le "quittent" en toute conscience, à l’exception des cellules de la peau ou des cheveux qui se renouvellent naturellement. Lorsque des cellules de type endométrial s’implantent sur des tissus qui ne sont pas faits pour les accueillir, elles perturbent profondément leur fonctionnement. À chaque cycle, elles se désagrègent et se régénèrent, provoquant des inflammations, des adhérences, et parfois des douleurs insupportables. Cette situation crée un véritable choc pour l’organisme : les tissus colonisés ne sont pas adaptés à ce phénomène de desquamation et réagissent en générant des inflammations chroniques et des réactions immunitaires exacerbées.

Il existe plusieurs formes d’endométriose, classées selon leur localisation et leur profondeur d’atteinte :

- L’endométriose superficielle, où les lésions sont présentes sur le péritoine sans envahir en profondeur.

- L’endométriose ovarienne, caractérisée par des kystes appelés endométriomes.

- L’endométriose profonde, qui infiltre les organes et tissus en profondeur.

- L’adénomyose, qui se manifeste par la présence de cellules endométriales au sein même du muscle utérin.

La différence entre l’endométriose et l’adénomyose repose sur la localisation de ces cellules envahissantes. Dans l’adénomyose, elles s’infiltrent dans la paroi musculaire de l’utérus, tandis que dans l’endométriose, elles peuvent se disperser dans tout le corps. Cette diversité de localisation explique la variété des symptômes : douleurs menstruelles intenses, troubles digestifs, fatigue chronique, douleurs lors des rapports sexuels, voire infertilité. Certaines personnes atteintes souffrent énormément, tandis que d’autres, malgré des lésions importantes, ne ressentent que peu de symptômes.

L’endométriose se manifeste de différentes manières selon les personnes et les symptômes peuvent varier en intensité. Les symptômes principaux de la maladie sont : (liste non exhaustive, on peut en recenser jusqu'à une centaine !)

• Dysménorrhée = douleurs en rapport avec les règles (douleurs au bas ventre, bas du dos…)

• Dyspareunie = douleurs en lien avec les rapports sexuels (plus ou moins profondes)

• Dysuries = Douleurs urinaires (problèmes et douleurs à la miction, infections à répétition...)

• Dyschésies et autres troubles intestinaux = douleurs pour éliminer les selles, alternance diarrhée/constipation, ballonnements, gonflements...

• Douleurs pelviennes chroniques = douleurs aux ovaires, contractions utérines de façon quotidienne...

• Asthénie = situation d'épuisement, stations debout/assise difficiles...

• Douleurs de dos et d’épaules = névralgies, douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme

• Douleurs neuropathiques = douleurs, compression, nécrose de nerfs, suites d'opérations chirurgicales...

• Troubles de la nociception * = hyperalgie, dérèglement du système nerveux central (fourmillements, des sensations de brûlure, de gonflement, d’écrasement, de picotements ou de décharges électriques...)

• Troubles de la mobilité = par la conjonction des symptômes

• Infertilité = par insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation...

10 choses à savoir sur l’endométriose

1. Elle touche environ 200 millions de personnes dans le monde, mais reste sous-diagnostiquée, avec un délai moyen de 7 à 10 ans avant qu’un diagnostic soit posé. C'est l'une des maladies les plus sous-diagnostiquées, souvent prise à tort pour du stress, un syndrome du côlon irritable ou simplement des douleurs "normales".

2. Ce n’est pas "juste" des règles douloureuses : les douleurs ne sont pas limitées aux menstruations, elles peuvent survenir tout au long du cycle, pendant les rapports, la digestion ou même au repos.

3. Elle ne se limite pas à la cavité utérine mais peut se retrouver à différents endroits du coprs : le pelvis, le péritoine, les ovaires, les trompes, les ligaments utéro-sacrés ou nerfs sacrés (endométriose neuropathique), le rectum, l’intestin, le péritoine, la vessie, les reins, le diaphragme et les poumons (provoquant des pneumothorax), les cicatrices (endométriose pariétale), les yeux… Cela provoque aux endroits où ils se trouvent : des lésions, nodules ou kystes, ainsi que des réactions inflammatoires avec formation d’adhérences accolant les organes entre eux et empêchant ainsi leur bonne mobilité et leur bon fonctionnement.

4. L’intensité des douleurs ne dépend pas de la gravité des lésions : certaines personnes souffrent énormément malgré de petites lésions, tandis que d’autres avec des atteintes sévères ressentent peu de douleur.

5. L’endométriose peut provoquer des douleurs neuropathiques dues à l’infiltration des nerfs, entraînant des sensations de brûlure, d’écrasement ou de décharges électriques.

6. Elle peut être détectée chez les fœtus – Certains chercheurs ont trouvé des lésions endométriosiques chez des embryons.

7. Elle est associée à certaines maladies auto-immunes et inflammatoires, comme la fibromyalgie, les allergies ou encore certaines infections chroniques.

8. Elle a été longtemps perçue comme une maladie psychologique : au Moyen-Âge, les femmes souffrant de douleurs menstruelles étaient parfois considérées comme hystériques ou possédées.

9. Le terme "endométriose" date de 1927, mais la reconnaissance médicale de la maladie est très récente. En France, elle n’est intégrée dans la formation médicale qu’en 2020 !

10. L’alimentation et le mode de vie peuvent influencer les symptômes. L’inflammation joue un rôle clé dans l’endométriose : certaines femmes constatent une amélioration en ajustant leur alimentation (moins de gluten, produits laitiers, sucres) et en réduisant les facteurs de stress.

Les différentes hypothèses sur les causes de l'endométriose

Les causes de l’endométriose restent encore largement méconnues, mais plusieurs hypothèses scientifiques tentent d’expliquer son apparition :

• Causes inflammatoires et immunitaires

Sur le plan biologique, elle est liée à des mécanismes inflammatoires et immunitaires qui favorisent la prolifération des lésions endométriosiques via des déséquilibres hormonaux, notamment l'excès d'œstrogènes et une insuffisance de progestérone. Les perturbations immunitaires permettent aux cellules endométriales de survivre en dehors de l'utérus, tandis que l'inflammation chronique contribue à la douleur, à l'infertilité et au développement de fibroses.

• Développement tumoral

Les lésions et kystes présentent une prolifération des vaisseaux sanguins, similaire aux mécanismes tumoraux. Une corrélation a été observée avec certains cancers rares de l’ovaire (carcinomes endométrioïdes et à cellules claires).

• Facteurs héréditaires

Un lien familial a été établi : les femmes ayant une mère ou une sœur atteinte ont un risque 5 fois plus élevé d’en souffrir.

Des variants génétiques liés à la régulation hormonale (œstrogènes), à l’inflammation (voies immunitaires) et à la prolifération cellulaire ont été identifiés. La plus grande étude génétique à ce jour (60 000 cas) a révélé 42 régions génétiques associées à la maladie, dont certaines partagées avec des douleurs chroniques (migraines, lombalgies).

• Facteurs environnementaux

Les perturbateurs endocriniens jouent un rôle clé en mimant l’action des œstrogènes ou en altérant leur métabolisme :

- Pesticides et dioxines : Une exposition aux organochlorés (ex : DDT, mirex) augmente le risque de 30 à 70 %. Ces molécules persistent dans l’organisme des années après leur interdiction.

- Bisphénols et phtalates : Ils perturbent les récepteurs hormonaux et favorisent l’inflammation chronique, accélérant la croissance des lésions.

- Mode de vie : Le travail de nuit (dérèglement circadien) et la consommation élevée de viande rouge sont suspectés, mais les preuves restent limitées.

• Théorie embryonnaire

Plusieurs théories suggèrent que l’endométriose pourrait démarrer in utero :

- Cellules germinales primordiales : Des résidus de cellules embryonnaires, issues des crêtes gonadiques ou des canaux de Müller, migrent anormalement durant le développement fœtal. Ces cellules restent dormantes jusqu’à la puberté, puis prolifèrent sous l’effet des œstrogènes.

- Malformations congénitales : Des défauts de fermeture des canaux embryonnaires expliqueraient la localisation pelvienne ou extra-génitale des lésions.

- Observations fœtales : Des cas de lésions endométriosiques ont été documentés chez des fœtus féminins, confirmant une origine développementale précoce.

=> Interactions entre ces mécanismes

Le modèle actuel propose une synergie entre ces facteurs :

1. Une prédisposition génétique altère la réponse immunitaire ou la régulation hormonale.

2. Les perturbateurs endocriniens aggravent ces déséquilibres en stimulant la prolifération cellulaire.

3. Des cellules embryonnaires résiduelles servent de "substrat" pour former des lésions sous l’effet des œstrogènes.

=> Enjeux cliniques

Ces découvertes ouvrent des pistes pour :

- Accélérer le diagnostic via des biomarqueurs génétiques.

- Cibler les traitements : Anti-inflammatoires, modulateurs hormonaux ou thérapies épigénétiques.

- Prévention : Réduire l’exposition aux perturbateurs endocriniens chez les femmes à risque familial.

• Cas rares mais qui élargissent la compréhension de cette maladie complexe

L'endométriose a été diagnostiquée chez des hommes dans environ 20 cas documentés. Les principales théories incluent :

- Résidus embryonnaires : Les cellules mullériennes qui auraient dû disparaître peuvent persister et se transformer en tissu endométrial sous certaines conditions.

- Exposition prolongée aux œstrogènes : Cela peut résulter de traitements hormonaux (ex. cancer de la prostate), de cirrhose hépatique ou d'obésité, qui augmentent les niveaux d'œstrogènes.

-Inflammation post-chirurgicale : Dans certains cas, une inflammation chronique après une intervention chirurgicale a été impliquée dans le développement de lésions endométriosiques.

Chez les hommes, ces lésions ont été observées principalement dans la paroi abdominale inférieure, la vessie et la région inguinale. Les symptômes incluent douleurs abdominales et anomalies urinaires.

• Angle symbolique et émotionnel

En partant de la définition de la maladie : migration de cellules de types endométriales, il est intéressant de se poser la question : pour quelle raison les cellules se sentent obligées de quitter l’utérus, quand il s’agit bien de cellules de type endométrial. Et si elles n’en sont pas, pourquoi souhaitent-elles occuper des territoires qui ne leur sont pas destinés ?

Il y aurait alors peut-être un conflit identitaire ou une difficulté à trouver sa place.

L'utérus, symbole de créativité et d'identité féminine, pourrait alors être le théâtre d'un déséquilibre lié à des mémoires transgénérationnelles (ex : responsabilités familiales précoces), des traumatismes émotionnels (abus, négligence) ou un rapport erroné à la maternité. Ce conflit peut aussi être exacerbé par les normes sociétales qui imposent une vision restrictive du rôle féminin (procréation, maternité). En ce sens, les lésions endométriosiques pourraient symboliser une migration intérieure forcée, où le corps cherche à occuper un espace qui lui semble plus sécurisé.

Diagnostic et prise en charge

Le diagnostic de l’endométriose reste un parcours du combattant, car ses manifestations sont multiples et parfois silencieuses. Pourtant, mieux comprendre cette maladie et ses mécanismes est une première étape essentielle pour améliorer sa prise en charge et permettre aux personnes qui en souffrent de retrouver une meilleure qualité de vie.

Les principaux examens pouvant aider au diagnostic et à la prise en charge sont :

- l’échographie endo-vaginale

- l’IRM abdomino-pelvien (d’autant plus préconisé pour les jeunes filles)

- l’écho-endoscopie rectale ou scanner colo-rectal (pour les atteintes digestives).

Bien qu’il n’existe pas de cure définitive, plusieurs traitements permettent de gérer les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patientes :

- Traitements hormonaux : La prise d’une pilule contraceptive en continu, des progestatifs ou des analogues de la GnRH permettent d’arrêter les règles et ainsi de limiter l’inflammation.

- Médicaments antalgiques et anti-inflammatoires : Pour soulager les douleurs chroniques, des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ou des traitements plus spécifiques peuvent être prescrits.

- Chirurgie : Dans les cas les plus sévères, une intervention chirurgicale (coelioscopie) peut être envisagée pour retirer les lésions et améliorer la fertilité.

- Approches alternatives :

• L’ostéopathie, l’acupuncture, la naturopathie et certains régimes anti-inflammatoires peuvent aider à atténuer les symptômes.

• La gynécologie émotionnelle qui offre une approche centrée sur les émotions, le psychisme et les bagages transgénérationnelles pourraient aussi permettre de mieux comprendre et atténuer certains symptômes de l'endométriose. L'ostéopathie biodynamique pourrait agir également en ce sens.

• La pratique du yoga ou d'une activité sportive adaptée permet de travailler des postures relaxantes et des exercices respiratoires pour apporter décontraction, mouvement et gestion de l’inflammation et du stress chroniques.

• Le cannabidiol (CBD) en vente libre est largement utilisé comme un moyen de lutter contre les insomnies, le stress et l’anxiété et les douleurs chroniques *.

• Les thérapies comportementales et cognitives, l’hypnose ou les techniques de méditation en pleine conscience peuvent aider les malades à se relaxer, à apprivoiser leurs douleurs et symptômes afin de mieux vivre avec la maladie.

• Les centres anti-douleurs sont aussi à même de proposer des suivis et des approches complémentaires visant à la compréhension et au soulagement des douleurs chroniques (par exemple : la neurostimulation transcutanée (TENS) - qui peut aussi être prescrite par les médecins généralistes dans certains cas).

Conclusion

Vous l'aurez compris, l'endométriose reste une maladie encore mal connue, notamment en France, alors qu'on y recense près de 2 millions de femmes touchées et malgré les efforts croissants des associations et des stratégies nationales pour sensibiliser et informer.

Cette pathologie multifactorielle, mêlant causes inflammatoires, hormonales, génétiques et environnementales, est bien plus qu'une simple maladie gynécologique : elle peut être considérée comme un véritable handicap invisible.

Ses impacts sont multiples et touchent toutes les sphères de la vie :

• Physique : douleurs chroniques invalidantes, fatigue extrême, troubles digestifs ou urinaires.

• Psychologique : anxiété, dépression, troubles du sommeil et sentiment d'isolement.

• Professionnelle : absences répétées, difficultés à maintenir un emploi ou à évoluer dans sa carrière.

• Sociale et intime : perturbation des relations personnelles et impact sur la vie de couple.

Malgré ces défis, l'endométriose permet aujourd'hui de bénéficier d'une reconnaissance officielle dans certains cas : exonération en ALD31 (affection longue durée), reconnaissance comme travailleur ou adulte handicapé via la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), voire attribution d'une pension d'invalidité. Ces dispositifs offrent des aides précieuses pour alléger le poids du quotidien.

En reconnaissant son impact global et en soutenant les personnes qui en souffrent, nous pouvons avancer vers une prise en charge plus juste et plus humaine. C'est pourquoi, il est essentiel de sensibiliser davantage à l’endométriose. La sensibilisation permet de briser les tabous autour des douleurs menstruelles, souvent normalisées et d’encourager les femmes à consulter plus tôt pour éviter une errance médicale qui peut durer des années. Elle contribue également à informer le grand public sur les impacts physiques, psychologiques et sociaux de cette maladie, souvent invisible mais profondément invalidante pour celles qui en souffrent.

En sensibilisant les professionnels de santé, les employeurs et la société en général, nous pouvons améliorer la reconnaissance de l’endométriose comme un véritable enjeu médical et social. Cela inclut une meilleure prise en charge médicale, un soutien adapté dans le cadre professionnel et une compréhension accrue des défis quotidiens auxquels les personnes atteintes sont confrontées. Plus nous en parlons, plus nous créons un environnement où les femmes se sentent écoutées, soutenues et accompagnées dans leur parcours.

Sources

"Habiter son utérus" - Maud Renard, édition Tana

https://www.latelierdeletre.com/post/le-d%C3%A9codage-d-avril-l-endom%C3%A9triose

https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2022/03/msc200570/msc200570.html

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4346178/

https://imb.uq.edu.au/article/2023/03/largest-ever-endometriosis-genetic-study-reveals-treatment-clues

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10894102/

Recommandations pour l'endométriose de la HAS et du CNGOF - 2017
HAS "Démarche diagnostique et traitement médical" (2017)
INSERM - 2018
AMELI - 2022
MOOC Endométriose
Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose

Association Justice endométriose